Lic. en Psicología (UBA). Profesora de nivel medio y superior (UBA). Maestranda en Gestión de Servicios de Gerontología (U. ISALUD). Directora 1° Centro Modelo para pacientes con Deterioro cognitivo y Demencias, Ministerio de Desarrollo y Hábitat, GCBA. Coordinadora-Asesora Técnica permanente del área “Centros de Día para la Tercera Edad”, Dirección General de Dependencias y Atención Primaria, Ministerio de Desarrollo y Hábitat GCBA. Profesional Miembro ALMA (Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y patologías semejantes), Argentina. Miembro del Centro de Envejecimiento Activo y Longevidad.
Me gustaría compartir la experiencia que hemos atravesado las ONG a partir de la realidad que nos impuso la pandemia del COVID-19. ¿Cuáles fueron las respuestas y cómo lo estamos viviendo hoy, luego de tanto tiempo transcurrido?
Hablamos del impacto que produjo la situación y el aislamiento físico forzoso al que se vieron sometidas, en nuestro caso, las personas con deterioro cognitivo y demencias, tanto en las residencias como en centros de día, y en diferentes espacios donde recibían prestaciones múltiples, talleres y actividades que eran un ordenador en su cotidianeidad y un estímulo en sus vidas.
En los inicios, y con la rapidez con la que se tomaron decisiones, se priorizó la salud física. El cumplimiento de los protocolos significó la desconexión con el entorno inmediato, al privar de las compañías. Ello implicó privar del encuentro con los vínculos familiares, con los grupos de pares, con los equipos que los asistían de manera cotidiana. Se suspendieron todos los talleres y, sobre todo, se redujo el contacto físico a lo mínimo indispensable para garantizar su supervivencia física, casi en exclusividad, con el distanciamiento y la anulación de cualquier tipo de contacto.
Todo esto se vivió con un saldo que generó perjuicios para su salud, por la falta de actividad física y psicosocial, con enormes dosis de angustia, soledad, tristeza e incomprensión en medio de un caos organizativo que rompió las rutinas y actividades que constituían la vida cotidiana de los pacientes y de los equipos que participaban de todo ello.
Tomo las palabras de Pilar Rodríguez de la Fundación Pilares: “(…) Algunas personas mayores, incapaces de resistir estos embates, decidieron negarse a comer y han preferido dejarse morir, como única y trágica forma de mostrar el ejercicio de su autonomía (…)”.
Inevitablemente la situación me llevó a pensar en el desapego, en aquella teoría que en el ámbito gerontológico cobraba vida hace varias décadas atrás, muy claramente expresada por nuestro querido Dr. Salvarezza y que me parecen tan pertinentes hoy frente a la situación del COVID-19 y sus consecuencias.
¿Y por qué? Porque, a partir de una situación no deseada, los profesionales que trabajamos con estas enfermedades sabemos ¡qué cuidar y como cuidar! Nos vimos generando prácticas, creo yo que, sin desearlo, en el caos de lo irruptivo, en ocasiones en contra de nuestra formación, de nuestros modelos de atención, donde las consecuencias en nuestros adultos mayores tuvieron mucho que ver con esta teoría del desapego. Por lo menos el efecto en ellos fue en muchos casos ese. El aislamiento, el repliegue, la pérdida de los espacios comunes, el abandono que incluso muchos pudieron poner en palabras. El apartamiento de sus actividades no fue buscado por ellos tampoco, y tuvo una consecuencia demoledora, en términos del desapego.
Sabemos, como contrapartida de esta famosa teoría, que la persona mayor en un entorno positivo y favorecedor prefiere la actividad y los contactos sociales. Salvarezza decía, hace muchos años en su libro, “el hombre aislado es un problema y no un ideal”. Y además expresaba que: “(…) sabemos por lo tanto que toda posibilidad de ser dentro del contexto humano es posible en relación con otro (…) y que la separación o aislamiento no debe ser entendida de ninguna manera como normalidad (…)”. Ahora, ¿cuál es la nueva normalidad en personas mayores que además tienen afectada su cognición, su razonamiento, la percepción de la realidad, donde la sensibilidad a los cambios externos y a las situaciones que modifiquen su rutina, el marco que les daba seguridad, autoestima y sentido a su vida, se vieron totalmente afectadas? La respuesta que encontré en general es que realmente fueron y son nefastas.
En nuestro caso, como miembro de la asociación ALMA, quisiera narrar la situación de las organizaciones en general. ALMA, como el resto, no ha quedado fuera del impacto directo que tuvo en los pacientes, en la salud mental, emocional y funcional, pero, por otro lado, también en las familias afectadas.
ALMA, miembro de ADI-Alzheimer's Disease International- junto a otras 194 asociaciones, tomó como primer iniciativa la búsqueda de asesoramiento y acompañamiento de los organismos miembros, sobre todo porque además muchas de ellas nos llevaban la delantera en cuanto a sus experiencias.
Los primeros reportes mundiales de ADI FUERON:
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El brote de COVID-19 ha puesto de manifiesto la falta de preparación de los sistemas de salud a nivel mundial para proporcionar servicios de rutina y apoyo a las personas que viven con enfermedades crónicas como la demencia.
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Durante el bloqueo y las restricciones, es esencial que las personas mayores, especialmente aquellas que viven con demencia, no sean excluidas socialmente.
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Durante la pandemia de COVID-19, es imperativo que las personas sigan hablando sobre la demencia, buscando información, asesoramiento y apoyo.
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No esperar hasta que termine el bloqueo o las restricciones para hablar/ consultar con el médico acerca de lo que acontece con las personas afectadas.
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Durante el COVID-19 recurrir a los servicios de apoyo de las asociaciones: usar todas las formas de ayuda, sitios web, redes sociales y eventos en línea para mantenerse al día con consejos- capacitación e información sobre apoyos.
En este sentido, los lineamentos globales responden a la mayoría de las necesidades que desde las organizaciones nacionales y locales entendíamos que se debía dar respuesta. En la Asociación atendíamos de manera presencial más de 100 pacientes, y a los respectivos cuidadores. Nuestra muestra ronda las 300/ 400 personas, entre personas afectadas y familiares/cuidadores, en diferentes actividades ambulatorias. El tiempo que nos implicó adaptarnos como institución, era un tiempo apremiante, en tanto sabíamos que la interrupción de las prestaciones traería consecuencias dramáticas para los pacientes, no sólo por cómo ha impactado y causado verdadero dolor y sufrimiento. Además, nos vimos inermes ante un ataque viral verdaderamente feroz, sin hoja de ruta para conducirnos.
En este sentido salimos a construir redes, de todo tipo: debemos decir que la posibilidad de contar con algún miembro de la familia, o del núcleo cercano a la persona afectada, fue un factor protector, en la medida que, a diferencia de las residencias, la presencia de otro conviviente oficia como ordenador de sus rutinas y hábitos diarios, la convivencia, la posibilidad del contacto amoroso, el contacto físico y visual. El apoyo del familiar también es clave para el acercamiento con los seres queridos no convivientes. También los espacios y entornos amigables y familiares, desde lo edilicio, fueron aspectos que jugaron a favor del desapego para la persona con deterioro.
Aún así, la contracara de esto fue y es la sobrecarga del cuidador, el 24 horas X 7 días. Y la negativa a que algún cuidador profesional asistiera a esa familia. O las paradojas de esta nueva normalidad donde hubo familias que en 60 días tuvieron en su casa 60 cuidadores diferentes.
Entonces mi idea hoy es poder reflexionar sobre todo esto, con la premura en poder retomar esa hoja de ruta, dar un marco contenedor y de asistencia para monitorear, para acompañar a los pacientes, y al cuidador abrumado.
La organización se desarrolla a partir de 4 pilares que la sostienen: la formación; el asesoramiento; la información/ comunicación; y el apoyo. La dificultad del encuentro presencial nos obligó a ser creativos y efectivos, para poder adecuar los servicios sobre los 4 niveles de intervención.
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A partir del cierre de las dos sedes tuvimos que dar respuesta rápida para evitar mayor daño.
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Hemos tenido que encontrar nuevas formas de trabajo, adaptando y reinventando los servicios para alinearse con las medidas de distanciamiento físico.
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El COVID-19 nos ha presentado una curva de aprendizaje empinada y nos hemos encontrado con nuevas formas de responder.
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Comenzamos con un trabajo de seguimiento y contención telefónica semanal con los familiares de los pacientes/ cuidadores, lo que nos permitió ir identificando nuevas y diversas necesidades puntuales en cada familia y la evolución de cada uno.
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Seguimos los lineamientos que se plantearon desde ADI, en cuanto a la necesidad de usar todas las formas de ayuda, sitios web, redes sociales y eventos en línea para mantenerse al día con consejos, capacitación e información sobre apoyos.
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En este sentido, en los primeros tiempos los profesionales realizamos más de 60 videos de estimulación cognitiva, musicoterapia y movimiento para todas las personas que participaban en los talleres presenciales en nuestras dos sedes. También se publicaron en nuestra página web y redes sociales, haciendo extensivo este valioso material a toda la comunidad, y aún hoy están disponibles porque además esta modalidad abrió el juego a aquellos que no podían asistir personalmente. Podrán verlos en https://www.alma-alzheimer.org.ar/es/cuarentena
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Además, con la necesidad de poder tener algún tipo de contacto y de regularidad con nuestros pacientes y aliviar la carga de cuidado de las familias, iniciamos la actividad que antes era presencial de manera virtual.
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En la actualidad llevamos adelante nuestros Talleres Virtuales tanto para personas con Alzheimer y otras demencias como para personas que no tienen diagnóstico de problemática cognitiva, pero desean estimular su memoria.
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Abrimos una sección nueva llamada “Melodías desde el A.L.M.A.” donde artistas amigos de A.L.M.A. participan solidariamente con sus producciones musicales para ayudar a sobrellevar el aislamiento con la alegría sanadora de la música.
¿Cómo podemos evaluar la situación a lo largo de estos meses?
Quiero plantear algunos puntos importantes:
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La situación inédita en la vida de todos nos convocó y nos convoca en la actualidad, y no sabemos hasta cuándo, a repensar nuestras prácticas. Nos interpela como profesionales, pero también como sujetos en el devenir de la vida puesta hoy en jaque para todos.
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Los profesionales debimos trabajar al inicio con prejuicios tanto personales como del grupo familiar y/o cuidadores.
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Tomamos algunas decisiones con el objetivo de lograr la mejor experiencia por parte de nuestros pacientes.
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Debimos todos incorporar técnicas de intervención, de estimulación adecuadas a las TICs, que tuvieran impacto visual, con programas adaptados y ajustes en los modelos de abordaje que como Organización fueron innovadores por la implementación en personas afectadas.
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Salimos abiertos a lo que pudiera acontecer. Apelamos al optimismo, con paciencia. El humor también, pensando que era un nuevo desafío que nos encontraba juntos, permitió desdramatizar las situaciones que se nos iban planteando.
Por otro lado, se presentaron obstáculos en diferentes aspectos:
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Dificultades técnicas: en las se probaron diferentes plataformas virtuales.
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Dificultades instrumentales: algunos pacientes tenían dispositivos para conectarse de manera virtual, otros no. Algunos familiares convivientes pudieron brindar la asistencia necesaria, pero en muchos casos fue necesario de alguna ayuda externa, por ejemplo, un familiar, un amigo, un vecino que pudiera instalar la aplicación.
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Las realidades locales también le dieron una impronta particular a las modalidades que pudieron instrumentarse. Cada Asociación, a lo largo de nuestro país, fue incorporando recursos adaptados a su realidad. En ALMA la experiencia relatada, se enmarca en el contexto de la ciudad, donde los accesos a los servicios son muy diferentes cuando salimos de los conglomerados urbanos.
La incorporación de la virtualidad casi como único recurso de acompañamiento, abrió la posibilidad a:
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Brindar espacios de acompañamiento y apoyo a las familias a través de grupos de apoyo, entrevistas, admisiones, teleasistencia, asesoramiento legal, evaluaciones neurocognitivas, trabajo en red nacional e internacional, capacitaciones, además de la actividad de multiestimulación, con las personas afectadas.
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Entre las fortalezas que acontecieron, hoy las familias, los grupos de apoyo, las consultas a través de la página web y los asesoramientos crecieron significativamente respondiendo a las demandas de distintos puntos del país.
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La innovación de la virtualidad en multiestimulación con personas afectadas, nos permitió identificar el valor que cobró la palabra en este modelo de abordaje. La mirada, el recuperar el encuentro con el otro, la regularidad de los encuentros, el intercambio, la espera, nombrarse, la puesta en escena de la cognición social, el apropiarse del espacio, transitar la adversidad actual, pero compartida con otros.
En muchos casos entendimos que se estaban poniendo en juego conductas que responden a la CAPACIDAD RESILIENTE. En aquellos que hoy se encuentran participando, los nuevos talleres dieron lugar y habilitaron algunas capacidades que se ponen en juego más allá de lo individual, en tanto se produce una dialéctica entre lo individual y la grupalidad puesta en acción. Y como decía el Dr. Salvarezza: “ (…) toda posibilidad de ser dentro del contexto humano es posible en relación con otro”. Los participantes despliegan en los talleres aspectos saludables, su biografía, su historia de vida, aspectos que persisten y continúan presentes aún con deterioro cognitivo.
El espacio abre el juego a que expresen sus emociones, sentirse útil, el darle un sentido y un fin a su vida, tener control sobre ésta y sobre sus decisiones, potenciar las fortalezas. Y, sobre todo, resistir.
También reconocemos, y ellos nos lo hacen saber, el valor del cara a cara y de la necesidad de poder volver a bailar juntos; el abrazo, el festejo. Nada es más anhelado y esperado que la posibilidad de encontrarse pero, aún así, lo virtual los sostiene y les permite expresar y permanecer en el deseo. Así lo dicen: “No veo la hora de volver a la escuelita”.
Hoy vemos dos realidades: la de que aquellos que han podido sumarse a compartir con otro una experiencia de intercambio humana, sensible, aún en la adversidad. Y aquellos que han quedado en el camino, muchos. Y otros que en el contexto de pandemia comenzaron a expresar síntomas. Tenemos que poder dar una respuesta hoy a quienes no pueden compartir los talleres, donde dramáticamente la progresión, la pérdida de autonomía, de funcionalidad, la exacerbación de los trastornos conductuales ha avanzado en detrimento de su calidad de vida y de los cuidadores. Si bien muchos profesionales actuamos con responsabilidad arriesgando nuestra vida, poniendo en riesgo nuestra salud, hoy debemos recuperar el equilibrio entre priorizar un modelo de atención centrado realmente en la persona (en la que puedan ser sujetos de derechos, no importa dónde residan), y la creencia que también en sus casas y privados pueden seguir siendo hacedores de autonomía. Y en las residencias deberían, asimismo, no perder toda posibilidad de decisión.
Hay que retomar el rumbo, tenemos la responsabilidad de velar por el cumplimiento de su plan de apoyos y atención, y su proyecto de vida, ayudándolos a gestionarlos en todos los aspectos o contenidos que requiera, adaptado a sus necesidades y dependencia.
ALMA históricamente lleva el sello de la AMOROSIDAD, como condición de la atención. Y recibimos de nuestras familias estas respuestas. No podemos volver hacia atrás, pero sí podemos avanzar sobre todo a aquellos a lo que no estamos llegando, a los que han quedado en el camino. Por tanto, ESE ES HOY NUESTRO OBJETIVO PRIMORDIAL.
Me gustaría cerrar esta reflexión con unas palabras de Kate Swaffer, Presidenta, CEO y cofundadora de la DAI- Dementia Alliance International: “El coronavirus ha expuesto y destacado de manera más aguda que nunca las numerosas violaciones de derechos humanos y legales que enfrentan las personas con demencia y sus familias, lamentablemente, que han enfrentado mucho antes de la pandemia (…) La pandemia finalmente puede ser el catalizador para que las cosas realmente cambien, y no sólo de las organizaciones de incidencia. Nosotros no debemos ser olvidados, y no debemos quedarnos atrás, y es de esperar que este sea el lado positivo de la pandemia”.
Recursos sugeridos
www.alma-alzheimer.org.ar
www.alz.org http://bit.ly/RecomendacionesAlzheimer
Salvarezza, L : Psicogeriatría teoría y clínica. Paidós (1988)
